شیدایی: آمادگی برای بحران ها، هدف مسابقات عملیاتی دوام ثامن نخستین شاخص توسعه کشور، آموزش و پرورش است | سخت‌ترین دوره تحصیلی، دوره ابتدایی است زمان پرداخت معوقات متناسب سازی حقوق بازنشستگان اعلام شد (مهرماه ۱۴۰۴) پایان مأموریت دزد «ضبط و آچار» در خیابان‌های مشهد (۱۷ مهر ۱۴۰۴) کاظمی عنوان کرد: افزایش ۶۷ درصدی بودجه آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۴ خبر جدید در خصوص واریز معوقات حقوق بالای ۲۰ میلیون تومان بازنشستگان تأمین اجتماعی (۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی افزایش شدت وزش باد (پنجشنبه، ۱۷ مهر ۱۴۰۴) شرایط بهره‌برداری مادران شاغل از کاهش سن بازنشستگی چگونه است؟ ناگفته‌های رئیس سازمان بهزیستی از جنگ ۱۲ روزه | روایت اعلام آمادگی ۲۲ هزار پزشک متخصص برای خدمت رایگان در عرض ۲۴ ساعت! درباره مجله «پست و تلگراف» که توسط اداره پست ایران منتشر شده است | اولین نشریه اداراتی ایران مددجویان در راه خانه بخت | آیین اهدای ۳۱۳ سری جهیزیه به زوجین تحت پوشش بهزیستی در خراسان رضوی برگزار شد آیا کودک بدغذا به مکمل نیاز دارد؟ چرا نباید چایی را دوباره گرم کرد؟ شهادت مأمور پلیس مواد مخدر در جاده زاهدان _ نهبندان + (۱۷ مهر ۱۴۰۴) معوقات بیمه تکمیلی بازنشستگان تأمین‌اجتماعی چه‌زمانی پرداخت می‌شود؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) | فعلاً خبری از بارش باران نیست نقش کلیدی ژنتیک در درمان کودکان ناکامی در استفاده از موتورسیکلت‌های برقی در ناوگان پستی خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی کشور (۱۷ مهر ۱۴۰۴) | ورود سامانه بارشی به کشور در اوایل هفته آینده مشهد ۱۰۰۰ پرستار کم دارد | کمبود ۴۰ درصدی پرستار در مراکز درمانی شهر رئیس سازمان بهزیستی کشور: مدارس، کانون جدید فرهنگی و اجتماعی محلات می‌شوند | طرح «سلام»، مقدمه خدمات جدید به اقشار مختلف مردم تشریح اولویت‌های سازمان تأمین اجتماعی | طرح‌هایی برای عبور از ناترازی و توازن مالی در حال اجراست گلایه از  صف‌های طولانی ام آرآی در مشهد  | فقط ۱۹ دستگاه برای چند میلیون نفر هر دمنوشی درمان نیست | هشدار پزشک طب سنتی درباره مصرف خودسرانه دارو‌های گیاهی شربت سرفه ساخت هند کودکان را می‌کشد؛ نخورید! آمار ازدواج و طلاق طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ در خراسان‌رضوی | ازدواج اوج گرفت، طلاق عقب‌نشینی کرد مشهد، میزبان اولین مرکز «مهر و گفت‌و‌گو» | اجرای آزمایشی طرح ملی «سلام» در منطقه قاسم‌آباد مشهد + فیلم (۱۷ مهر ۱۴۰۴) بدهی ۷۰ هزار میلیارد تومانی دولت به تأمین‌اجتماعی بابت هزینه درمان | چرا مصوبه سران قوا اجرا نمی‌شود؟ سیگار کشیدن خطر ابتلا به دیابت نوع ۲ را افزایش می‌دهد
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->