پژمان‌فر: اجرای قانون حمایت از جوانی جمعیت شاید موثر بوده، اما کافی نیست جسد الهه حسین‌نژاد پیدا شد | قاتل هم دستگیر شد آماده‌باش اورژانس مشهد در روز عرفه با استقرار گسترده تجهیزات و نیرو‌های امدادی (۱۵ خرداد ۱۴۰۴) ناگفته‌های علی اکبر صالحی از فراز و فرودهای صنعت هسته‌ای ایران؛ قدرت نسل امروز سانتریفیوژ‌ها ۵۰ برابر نمونه اولیه است تاکنون هیچ بیمارى واگیردارى بین زائران حج گزارش نشده است + فیلم یک کشته و ۸ مصدوم بر اثر تصادف در محور قم - اصفهان راه‌اندازی بیمارستان صحرایی عرفات برای خدمت به زائران صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی در خراسان‌رضوی (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) | شهروندان مشهد منتظر بارش‌های رگباری باشند قتل دختر ۸ ساله توسط مادر | قاتل هم خودکشی کرد قتل مرد میانسال توسط ۶ دختر نوجوان چاقوکش در نازی‌آباد فرمانده یگان سازمان حفاظت محیط زیست: پیگیر شناسایی ضاربان شهید دیده‌بان هستیم معرفی هتل‌های نزدیک دانشگاه اصفهان ضرب و جرح محیط‌بان پناهگاه حیات وحش میاندشت خراسان‌ شمالی پایان عملیات اطفای حریق پارک ملی گلستان (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) دستگیری اعضای شبکه تروریستی داعش در تهران + عکس و فیلم سردار رادان: مراسم سالروز ارتحال امام (ره) در امنیت کامل برگزار شد کاهش ۴۰درصدی بارش‌ها نسبت به سال قبل | خراسان رضوی هم با افت بارش همراه بوده است زمان پرداخت وام ۵۰ میلیون تومانی بازنشستگان کشوری مشخص شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: خراسان‌رضوی الگویی ملی در حوزه آموزش‌وپرورش است پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهارشنبه ۱۴ خرداد ۱۴۰۴) | کاهش محسوس دما در استان کد بیماری‌های ویژه برای تشکیل پرونده بازنشستگان صعب العلاج حذف شد توضیحات وزیر آموزش و پرورش درخصوص فوق‌العاده خاص و ویژه معلمان مشکل رتبه‌بندی ۱۲۰۰ معلم که در پوشه قرمز قرار داشتند، حل شد (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) زورگیری با بطری شکسته، پلیس را مجبور به شلیک کرد شهادت یک محیطبان در درگیری با شکارچیان غیرمجاز در کهگیلویه رمزگشایی از قتل برادر با همدستی مادر! دستگیری قاتل مرد جوان در بیابان‌های جنوب تهران برخورد میکسر بتن با ۳ خودرو و یک ساختمان در سعادت‌آباد تهران حادثه آفرید جزئیات نجات گروگان‌های هندی از چنگ باند آدم‌ربایان خارجی در تهران
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->