پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۸ آبان ۱۴۰۴) | مشهد از فردا سرد می‌شود وزیر بهداشت در پاسخ به سؤال شهرآرانیوز: بودجه ویژه برای خدمات بیمه‌ای بیماران و زائران مشهد اختصاص می‌یابد سن ابتلا به سکته مغزی در ایران حدود ۱۰ سال پایین‌تر از میانگین جهانی است احتمال وقوع سیلاب در شمال کشور | امدادگران هلال احمر به حالت آماده‌باش درآمدند گیاهان دارویی، قاتل چربی خون بالا شرکت آموزشی پایا تدبیر امید رادمان بیش از دو میلیون نفر-ساعت آموزش برگزار کرد ناکارآمدی در ساختار هزینه‌ها و ضرورت تجمیع منابع بیمه‌ای ۵ درصد اعتبارات بیمه‌های پایه به پیشگیری اختصاص یافت کانون‌های بیابانی خراسان رضوی یکی از منشأ‌های اصلی آلودگی هوا | مهار قطره‌چکانی بیابان‌زدایی روایت نسلی که نشان داده‌اند برای آنچه دوست دارند، از همه تعلقاتشان می‌گذرند | حکایت من و وطن دستگیری شبانه باند موبایل‌قاپی | با دستگیری متهمان؛ قول مردانه پلیس مشهد ۳ ساعته عملی شد ماجرای کیف‌زنی از بانوان در اتوبوس‌های شهری! جنایت خونین در خانه سبز تصادف مرگبار پراید و سمند در اصفهان هفت مصدوم و یک کشته برجای گذاشت ماجرای تیراندازی در اطراف دانشگاه سوهانک تهران چیست؟ کارگروه اضطرار کاهش آلودگی هوا هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد را تمدید کرد (۷ آبان ۱۴۰۴) | ادامه ممنوعیت هرگونه فعالیت ورزشی در فضای روباز پیش‌بینی هواشناسی تا فروردین ۱۴۰۵ | زمستانی کم‌برف، بهاری نرمال در راه است طرح سرشماری گونه‌های نادر حیات وحش آغاز شد عوارض مصرف گُل در نوجوانان: از بی‌انگیزگی تا آسیب‌های مغزی | زنگ خطری که  جدی گرفته نمی شود گلایه مردم از نبود پزشکان متخصص سلامت در برخی از درمانگاه های مشهد| درمانگاه های خالی از متخصص! آغاز فاز صفر اجرای برنامه پزشکی خانواده در ۴ شهرستان | هدف‌گذاری پوشش یکپارچه شهر و روستا واکسیناسیون ۶۰ هزار قلاده سگ صاحبدار علیه هاری در خراسان رضوی صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش ۱۰ درجه‌ای دما (۷ آبان ۱۴۰۴) ایران در آستانه سالمندی جمعیت و چالش بزرگ نظام بیمه‌ای صدور هشدار هواشناسی سطح نارنجی در پی پیش‌بینی تشدید فعالیت سامانه بارشی در روز‌های آینده (۷ آبان ۱۴۰۴) چرا فشار خون در فصل سرد بالا می‌رود؟ ادعای معاون وزیر آموزش و پرورش: اجباری‌شدن پیش‌دبستانی، آمار تکرار پایه را کاهش می‌دهد پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهارشنبه، ۷ آبان ۱۴۰۴) | احتمال رگبار‌های پراکنده باران در برخی نقاط استان، از فردا معاون وزیر آموزش و پرورش خبر داد: افزایش شمار هنرستان‌های دخترانه عشایر | دوره‌های تربیت معلم همچنان ادامه دارد
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->